TRASPLANTES FACIALES UN POSIBLE PROBLEMA ÉTICO
Y DE PROTECCIÓN DE DATOS PERSONALES
- Ma. Paulina Casares Subía (Ecuador)
Muchos de ustedes ya conocen que cuando escojo un tema de análisis suelo asociarlo con literatura, cine o teatro, esto se debe a que muchos de los tópicos que he abordado hasta ahora, poco a poco han dejado de ser producto de la imaginación de sus autores y se han convertido en una realidad palpable.
Es así que, después de leer el pasado 17 de noviembre en la Página Web de la BBC Mundo que: “Patrick Hardison, de 41 años, tiene una cara nueva. El cuero cabelludo, las orejas y los párpados: todo es nuevo”; lo primero que me vino a la mente (guardando las debidas distancias) fue la película protagonizada por John Travolta (Sean – FBI) y Nicolas Cage (Castor – Criminal), FACE OFF de 1997, en especial el momento en la trama que se lleva a cabo el intercambio de rostros y vidas, colocando a Cage como el héroe del FBI y a Travolta como el perseguido y odiado criminal; haciendo que Travolta tenga que luchar con todos en contra hasta lograr recuperar su rostro y su lugar.
Pero en la vida real ¿quién es Patrick Hardison? Hardison, es un bombero estadounidense que al intentar rescatar a una mujer en un flagelo, sufrió quemaduras en el rostro que le produjeron una deformación grave y significativa. Esta situación le acarreaba serias dificultades con la respiración, la vista, su alimentación y por su puesto con su imagen y seguridad personal.
Y ¿quién fue su donante? David Rodebaugh, de 26 años, quien murió después de sufrir un fatal accidente de tránsito con su bicicleta. La cirugía que le dio un nuevo rostro a Hardison se llevó a cabo en New York, en el mes de agosto, estuvo a cargo de más de 100 profesionales médico y se estima que la misma tardo aproximadamente 26 horas.
Sin embargo, no se trata del primer trasplante facial, existen reportes que indican que el primero (aunque parcial) tuvo lugar en 2005, a Isabelle Dinoir, quien fue atacada por su perro mientras dormía, y fue realizado por el equipo médico del hospital de Amiens, en Francia. Para agosto de 2012, se reportaron ya 23 trasplantes, y para junio de 2015, 31, (Francia, China, Estados Unidos, Bélgica, España, Polonia y Turquía). Del total que se conoce, tres pacientes han perdido la vida como consecuencia del trasplante por rechazo del mismo o por infecciones.
Si bien los avances en materia médica no dejan de asombrarnos, también muchos de ellos nos llevan a analizar donde está la delgada línea que hace que lo ético pueda dejar de serlo.
Entre los principales aspectos éticos que podemos abordar en este tema, podemos destacar los siguientes:
1.- Se trata de un tipo de trasplante que no tiene como principal objetivo salvar la vida del paciente, sino mejorar la calidad de la misma especialmente en cuanto al aspecto físico se refiere.
2.- Dada la complejidad del trasplante, el consentimiento informado es parte esencial en el procedimiento y los posibles resultados, de esta forma el paciente puede elegir de manera libre someterse o no al mismo.
3.- Analizar el “costo / beneficio”, es decir, si es justificable llevar a cabo el procedimiento por las implicaciones médicas (rechazo del trasplante o terapias inmunosopresoras de por vida) y económicas (los costos de la cirugía son bastante elevados) que este significa.
4.- Sin duda un punto que se debe resaltar en el aspecto ético, es la selección del candidato, pues no sería correcto llevar a cabo la intervención en alguien que no se prevé logre tener un posible éxito.
5.- La confidencialidad del receptor y del donante que debe mantener la institución médica que lleve a cabo el procedimiento, así como respetar el anonimato de las partes si así lo solicitan.
6.- El grado de afectación psicológica que puede sufrir el receptor del trasplante respecto de su nueva imagen es un punto muy importante que debe ser considerado, dado que podría llegar a no reconocerse cuando se mira en el espejo ya que su nueva imagen sería la de otra persona.
Sin embargo, de lo manifestado en líneas anteriores donde abordamos especialmente el tema ético, mi curiosidad e inquietud va en entorno de la protección de datos personales, en teoría, para poder llevar a cabo un trasplante facial, se entendería que el donador debe haber fallecido (salvo que en algún momento se considere la posibilidad de realizar un trasplante como el que nos muestra la película que hemos tomado como referencia para este análisis) y ahí es cuando mi cabeza trata de encontrar respuestas a lo siguiente:
1.- Si bien el donador es una persona que ha fallecido, sus características físicas no desaparecen (tomando en consideración que varias de esas características pueden convertir a una persona en identificada o identificable), y si leemos y desmenuzamos la Directiva 95/46 del Consejo de Europa, considerada la base y madre de la protección de datos, mi curiosidad se plantea en relación a: ¿Qué pasa si yo puedo identificar al donador viendo al receptor, por una cuestión que era “característica física”?
Veamos que dice de modo textual la Directiva respecto de los datos personales:
“Datos personales»: toda información sobre una persona física o identificable (el «interesado»); se considerará identificable toda persona cuya identidad pueda determinarse, directa o indirectamente, en particular mediante un número de identificación o uno o varios elementos específicos, característicos de su identidad física, fisiológica, psíquica, económica, cultural o social”. (Lo marcado en negrito es mío)
Ahora desglosemos finamente el concepto y dividámoslo en 4 componentes importantes:
1.- Toda la información: Podemos decir que hace una entera relación respecto de información tanto objetiva como subjetiva sin importar su amplitud y soporte en el que se encuentre contenida.
2.- Sobre: Se refiere a la información que puede tener repercusiones visibles o claras sobre el modo en que se trata o se le da valor a una persona, la misma Directiva nos da elementos alternativos que nos permiten determinar si la información es o no respecto de una persona física, es por esto que hace referencia respecto del contenido, la finalidad o el resultado.
3.- Identificada o Identificable: En relación a esta parte del concepto, debemos considera a aquellas condiciones que deben presentarse para considerar a una persona como identificable, pero sobre todo respecto de los medios que pueden ser usados para lograr la identificación de una persona.
4.- Persona Física: Hace una reflexión interesante, pues si bien los datos personales hacen relación a personas vivas, la Directiva también tiene en consideración a las personas jurídicas y a aquellas personas que han fallecido
Los puntos 3 y 4 sin duda serían los que se ajustan en relación a la duda planteada, pero ¿Cómo puedo proteger los datos de una persona que ha fallecido y ha sido donador facial para que no sea una persona identificada o identificable? Es la misma pregunta respecto de los donadores de manos, donde por características físicas (huellas dactilares) se puede convertir al donador en una persona identificada o identificable.
Y otra que me deja pensando es:
2.- En caso de que la ciencia logré en algún momento dado llevar a cabo un trasplante facial como el que vemos en la película FACE OFF, hablaríamos también de una suplantación de identidad?
Esa se las dejo abierta, esperanto haber podido sembrado en ustedes un poquito de duda en relación a este tema y pensando hacia dónde vamos en el desarrollo de la investigación médica.
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